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4月24日,是湖南戈谢病患者具有历史意义的一天。当天上午10时13分,在南华大学附属长沙中心医院,一剂注射用伊米苷酶纳药水缓缓注入18岁岳阳戈谢病患者乐乐(化名)体内。这是我省治疗戈谢病特效药在纳入湖南省医保特药管理后正式执行的第一针,乐乐也成为我省享受医保保障的第一个戈谢病患者。乐乐妈妈喜极而泣。
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日前,湖南省医疗保障局发出《关于将部分药品纳入我省医疗保险特殊药品使用管理范围的通知》(以下简称《通知》),通知称,4月1日起,注射用伊米苷酶纳入我省医保特药管理,在特定的特药药店和医疗机构门诊按规定使用,按70%的比例报销,在医保年度支付限额内纳入基本医疗保险基金支付范围。
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戈谢病是一种罕见的遗传性代谢疾病,好发于婴幼儿和儿童。在2月28日第12个“国际罕见病日”之际,今日女报/凤网记者走访了部分湖南戈谢病患者家庭,关注他们的困境与希望。